국내 최초의 환자 전문 리서치 서비스 ‘리슨투페이션츠(대표 명성옥)’는 암생존자를 위한 비영리단체 ‘아미다해’ (이사장 조진희)와 함께 암경험자 136명을 ‘암 환자의 질환 및 치료 정보 습득 현황과 미충족 요구’에 관한 설문조사 결과를 3월 20일 발표했다.
 

이번 조사는 리슨투페이션츠의 암 치료환경 개선을 위한 설문조사 1탄으로 암 진단 후 질환과 치료정보는 충분했는지 여부, 부족하다고 느낀 정보 항목, 정보 채널로 습득했는지, 어떤 채널이 신뢰도가 높았는지 등 정보 탐색 과정에서의 특성과 미충족 수요가 있는지를 물어봤다.
 

먼저 암진단 후 투병기간 동안 찾아본 정보가 충분했는지에 대해서는 30.9%가 충분했다고 답했고, 69.15는 충분하지 않았다고 답했다. 충분하지 않았다고 답한 경우 어떤 정보가 부족했느냐는 질문에 ▲치료제/치료법 정보(25%0 ▲병원 및 의료진 정보(19.9%) ▲치료비용 및 의료복지 정보 (12.2%) 순으로 답했다.

다음으로 암을 진단받고 가장 궁금했던 정보는 무엇이었고, 그 정보를 어떤 경로를 통해 획득했는지 물었다.
 

응답자들은 ▲병원 및 의료진 정보(31.6%)을 가장 궁금한 정보로 꼽았다. 그 다음으로 ▲질환 정보(26.5%) ▲치료법/치료제 정보(19.1%)라고 답했다. 이어 정보 획득 채널로는 ▲환우회/커뮤니티(온라인 카페포함) (58.8%) ▲인터넷(19.9%) ▲환자(지인, 친구) (12.5%) 순이라고 답했다.

또한 암관련 정보 채널에 대한 신뢰도를 묻는 질문에 응답자들이 신뢰한다(매우 신뢰함 및 어느 정도 신뢰함)고 답한 채널을 ▲온라인 카페 포함 환우회 커뮤니티(80.1%) ▲의료진 강의 영상(66.2%) ▲유튜브 포함 소셜미디어(62.5%) ▲지인/친구 환자(60.3%) 순이었다.
 

이번 조사의 응답자는 아미다해 회원을 비롯해 리슨투페이션츠 패널로 가입한 암경험자들이 함께 참여했으며, 남성과 여성의 비율은 6.5:3.5였다. 연령대는 ▲30대(36%) ▲40대(35.5%) ▲20대(19.9%) ▲50대(6.6%) ▲60대(2.2%) 였고, 암투병기간은 5년 이상이 약 30%, 5년 미만이 약 70%였다.
 

이번 설문조사를 통해 암 환우들에게 있어 가장 중요한 정보는 ‘치료법과 치료제’라고 밝혀졌다. 그리고 이 정보를 ‘온라인 카페 포함 환우회 커뮤니티(80.1%)에서 정보를 얻고, 그 채널의 정보에 대해 신뢰도 또한 높다고 답했다.
 

아미다해 조진희 이사장은 “암 환우들이 진단 후 치료과정에서 같은 경험자들로부터의 사례 정보도 중요하지만, 환자로서 직접 치료를 받고있는 병원이나 의료진이 치료 전반에 있어 다양한 방법으로 환우 대상의 맞춤 교육을 더 강화할 필요가 있다고 본다”고 전했다.
 

리슨투페이션츠 명성옥 대표는 “리슨투페이션츠의 첫 설문조사 결과를 발표하게 되어 의미있는 첫 발을 내딛게 되었다. 앞으로도 암 치료환경 개선을 위해 다양한 주제를 기획하고 있어 암 환우들의 목소리로 더 나은 투병환경을 만들기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.